中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）_深圳市自闭症研究会编_9787508074412

中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）

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　　《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》以调查为主体，主要包括调查报告、访谈报告和数据分析三个部分，另外增加了社会各界人士对该调查及报告的反馈意见和建议，附录中列出了日本和香港地区自闭症人士服务现状和支持体系的介绍。书中提供了国内自闭症人士服务现状的相关数据，具有一定的开创性。

　　公民社会精神引领下的中国自闭症研究
　　作为关注自闭症多年的社会政策界的学者，我非常高兴地向大家推荐这本书，同时也向全国从事自闭症行业服务和研究的各界人士表示敬意和祝贺。
　　在2012年慈善蓝皮书发布会上，深圳市自闭症研究会理事长廖艳晖希望我为这本《中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）》作序，我欣然应允了。这是因为，我不仅是社会政策学者，而且还是非营利组织实践的倡导者，我有责任为这份报告的建议以及报告调研过程中所体现的公民社会精神大声疾呼。
　　早在1995年我任中华慈善总会常务副秘书长时，就了解和支持了国内第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办机构——北京星星雨教育研究所的工作。自那时起，当时尚未列入我国残疾人范围但仅患病儿童就有百万以上的这个残障类别就深深地刻在我心里了。
　　11年后的2006年，自闭症列入我国残疾类别，自闭症儿童和家庭从此有权得到国家政策的扶持了，这当然是一个巨大的进步。但是，6年过去了，针对这个新进的残障类别，政府在相关社会政策和法律的制定方面停滞了，而社会需求却因公民社会的成长被大大激发出来。这是深圳市自闭症研究会领衔所做的华南地区自闭症人士服务现状调查不可忽略的背景。
　　任何社会政策都应社会需求而产生，并因其制定和执行的效果在多大程度上能满足社会需求而被检验。对自闭症这个群体及其需求的人类认知，是迄今为止全球都在探索的新领域和新议题。
　　自上世纪70年代始，美国开始研究自闭症罹患率，从0.07%～0.3%上升到目前的1.1%。2012年3月29日出版的美国杂志《健康新闻》（HealthDayNews）根据美国疾病预防控制中心的研究提出，典型自闭症、阿斯伯格综合征和非典型自闭症的儿童为0～3岁新生儿总数的1/88，即88个儿童中就有1个确诊为自闭症或有其倾向的孩子。而其他发达国家近期可查证的数据约为0.5～0.8%。鉴于自闭症在沟通、社交及行为方面已经成为医学、教育及社会三个层面相结合的一种挑战，美国疾病防预控制中心在2012年提出有必要把自闭症视为一个紧迫的公共卫生问题。
　　我国这样一个全球第一人口大国，国内生产总值总量已经达到世界第二的国家，迄今为止尚提不出一个国家水平的新生儿自闭症筛查数据，只有少数省市例如北京市残联曾在2007年组织专家以抽样方法测算出0.09%的内部数据，可以说无论筛查方式、基础数据还是政策及法律研究，中国都大大落后于国际水平，这显然愧对我国的自闭症儿童和家庭。
　　公民社会精神引领下的中国自闭症研究中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）用数据说话是社会政策制定的前提和条件，社会政策是相关法律和制度的来源。没有科学的数据作支撑，对自闭症的认知混沌一片，有关自闭症诊断、对自闭症儿童和家庭的扶助、相关特教人才的培育、接纳自闭症儿童的普通教育和社区服务、长远的就业安置等一系列社会政策的制定和执行就难有科学的依据。
　　在数据收集和研究中，针对自闭症谱系障碍的人群数量普查，以及在0～3岁新生儿中筛查自闭症的工作，只能由医疗卫生部门承担，而自闭症人士现状和接受服务的数据调查，原则上也应该由政府有关部门做决策和委托相应的机构承担。
　　在政府尚未做出本该自行决策和承担的工作之前，一个直接服务于自闭症人群的公民社会组织——深圳市自闭症研究会站出来了。
　　这个研究会自2001年起由12位自闭症儿童的家长共同发起建立，推进政策改变一定要用数据说话是她们以一贯之的宗旨。2005～2006年，她们就用自家的少量资金组织过一次成规模的深圳市自闭症群体现状调研，第一次提出了对这个群体系统研究的报告。
　　深圳市自闭症研究会这个11年前从自助、互助、求助走到现在，成为一个得道多助的民间社团后，更加学会了如何善用社会资源，为更大范围的自闭症人群获得国家政策的支持而努力奋进。
　　2009年，深圳市自闭症研究会获选“李连杰壹基金典范工程”，2010年，在用其项目资助款组织“合鸣网”这个民间自闭症服务业的网络平台之余，向壹基金提出要做华南地区自闭症群体现状调研的申请，获得大力支持，于是，在更大范围以更完善的设计进行自闭症人群调研的项目在2011年4月正式启动。
　　这个项目完全是以公民社会的方式组织起来的。壹基金出资金，深圳市自闭症研究会牵头并做整体组织，合鸣网对于调研涉及的四个主体：自闭症服务机构，机构从业人员，自闭症罹患者家长和所在社区发放问卷和访谈；深圳职业技术学院重点参与家长和社区调研；香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心和深圳市社会科学院、北京师范大学中国公益研究院做技术支持；北京星星雨教育研究所及西安市碑林区拉拉手特殊教育中心作为同行伙伴机构积极参与。
　　这个项目首次系统地对自闭症人士及其家庭、服务、社区环境进行了较完整的数据采集和深入的调研分析，是迄今为止我国最全面地呈现自闭症群体及服务体系状况的科学成果。在这样的科学研究基础上提出的政策建议具有切实的参考价值，为政府有关部门了解自闭症、改进政策和加强相关服务提供了重要依据。
　　还应该说明的是，这个项目的成功实施不仅有学术意义、政策价值，还有着显而易见的社会价值。今年3月25日，壹基金联合深圳市自闭症研究会成功举办了本次调研报告的新闻发布会。出席者不仅有同行机构和当地主要慈善组织，还有政府系统、企业界、学界和传媒界的代表，自闭症从业人员和自闭症人士的家庭代表也积极参与，体现了三大部门对于这个项目的认可和对于自闭症研究的支持。于是，出版一本书，实现将这次的研究成果完整记录下来的愿望水到渠成了。
　　本书的最后一部分，汇集了日本、美国和港澳台的专家学者对于世界各地的自闭症相关法规和政策的介绍，这些材料极具启发性，将引发人们对于我国政府改进工作、改善政策的期盼。
　　最后，我认为本次研究实质上是中国的公民社会也就是中国第三部门的一次政策倡导行动，从研究角度看它已经成功了，不过，政策倡导上是否成功最终取决于政府响应与否。如果本书能够引起政府部门的积极反应，让自闭症这个中国近20年主要由民间机构奋力耕耘而在国际上尚属政府和公民社会共同探索的新领域真正得到我国政府乃至全社会的理解和支持，引发社会建设和社会组织创新的新一波的到来，让第三部门真正成为协同政府创新政策、服务自闭症人群和家庭的重要助手，那么，所有参与和支持本次研究的人们就都会感到非常地欣慰了。
　　杨团
　　中国社会科学院社会政策研究中心副主任
　　2012年8月30日

　　非常高兴能够完成这次调查，因为这终于实现了一直萦绕在我们心间的一个愿望——用数据说话。从2001年12位家长共同发起创建深圳市自闭症研究会，并发愿为实现我们星儿的梦想共同努力30年开始，走到今天，我们已经携手前进了11年。从自助、互助、求助、得助到多助的11年里，无论政府、人大政协代表、研究学者、残联、捐赠者、志愿者，还是家长，都异口同声地提到一个问题——中国到底有多少自闭症人士？他们的现状如何？
　　很遗憾，目前还未开展全国自闭症谱系障碍人士的人口普查，即使是抽样调查，也仅仅是近年来在某些省市零星进行过。世界卫生组织曾统计，中国大陆有自闭症儿童60-180万人，而学者则认为自闭症患者达到150-780万人。《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》一书分析这可能是由于智力残疾、精神残疾和多重残疾与自闭症的共病现象越来越普遍从而造成诊断不明，或是因为基层诊疗手段匮乏等问题，与不同专家按照17岁以下儿童或全年龄段进行推算的数据产生了巨大差距。究竟中国有多少罹患自闭症的人，有多少饱受自闭症困扰的家庭，这些数据却无从知晓。
　　无论自闭症人群究竟有多大，可以肯定的是，这是一个亟待各种资源予以帮助的人群，这是一个个需要政策支持与服务保障的家庭。国内已发生过自闭症儿童爸爸和脑瘫儿童妈妈杀死自己的孩子并自杀的事件。哀叹之余，更值得我们深思。在《构建中国的发展型家庭政策》一书中，特别分析了目前处于转型期的政策：没有家庭的人群依靠国家保护，有家庭的人群则主要依赖家庭。因此，实际上承担照顾职责的家庭并没有得到任何支持。在某种意义上，这一政策取向实际上是对家庭承担社会责任的惩罚，而不是鼓励家庭行使其应有的或希望行使的职能，这还会引发对被照顾者不利的因素。近20年来，中国自闭症服务行业形成了以民间服务机构为主导与主体的局面，这些民间服务并没有建立在一个有充分政策与资金保障的坚实基础上，服务发展举步维艰，为自闭症人士及其家庭提供的服务质量必然会受到严重影响。
　　所以，我们要推动建立自闭症人士及其家庭的福利保障制度，推动自闭症社会服务体系的建设，这就需要我们用数据说话，真实展现自闭症群体的现状。2005-2006年，深圳市自闭症研究会曾经进行了一次深圳市自闭症人士的现状调查，那次调查包括了188个问题，回收了168份调查表，对自闭人士的家庭、康复、生活现状及服务需求进行了简单分析；那是国内民间组织第一次开展的自闭症群体现状相关调研，第一次尝试用数据说话。虽然由于各种原因使得当年调研报告的社会效能未能充分发挥，但我们陆陆续续地看到，与研究会结谊的港澳台组织纷纷出版发表残障人士的现状研究报告，政府也采纳了调研的数据。因此，用数据说话的心愿一直没有停息。
　　前言中国自闭症人士服务现状调查（华南地区）在2009年，深圳市自闭症研究会荣获“壹基金李连杰典范工程”100万元项目资助。在创建“合鸣民间自闭症服务行业学习网络”注：“合鸣民间自闭症服务行业学习网络”简称为“合鸣网”，成立于2010年。的项目中期，资金仍有十几万结余时，我们提出了进行自闭症人士现状调研的项目申请。这个项目得到了壹基金的大力支持，我们才有了这次用数据说话的机会。
　　这是首次比较全面系统地对自闭症人士及其家庭、服务、社区环境等进行深入的调研分析。
　　感谢深圳壹基金公益基金会对调研项目的资助，感谢香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心、深圳市社会科学院提供技术支持，感谢北京师范大学中国公益研究院提供学术指导，感谢北京星星雨教育研究所、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心作为华北区和华西区调研的合作伙伴，感谢深圳职业技术学院接受委托合作完成部分问卷调查和个案访谈的工作，感谢积极配合本次自闭症人士现状调研工作的“合鸣网”及“心盟网”成员机构，感谢媒体朋友们的支持与关注，感谢所有参与本次调查的家长、机构、从业人员和社区人士，正因为你们的积极参与协作，才保证调查工作的顺利完成。最后，感谢所有伙伴们为进一步推动自闭症人士及其家庭的福利保障制度、社会服务体系的建设，为自闭症人士拥有平等参与的权利机会、共享社会文明成果而做出的不懈努力！
　　……

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