残障权利研究（第三卷　第一期　2016·夏季号）_张万洪，主编，高薇著_9787520101158

残障权利研究（第三卷　第一期　2016·夏季号）

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本书以残障权利为主题，就残障人就业、残障人教育、心智障碍、残障与性别、残障与法治等议题进行深入探索。书中作者们深入“田野”，直面真实世界，综合运用社会学、法学、政治学、教育学，乃至医学、公共卫生学等学科的话语和理论，以中国签署和批准的联合国《残疾人权利公约》为圭臬，以“基于权利的发展”这个全新的残障理念与国际人权标准为指引，向世人展示了中国学者在人权视角下开展残障研究的成果。

编者弁言

2016年上半年，有几件事让编者特别有感触。
新年伊始，一位残障权利领域的同仁喜获千金。初为人父的他“美不自禁”，写文章表达对女儿的心声。他在文章里和女儿分享作为一对视障夫妇，他和妻子在做出要一个孩子的决定时面临的诸般怀疑与不信任，也坦诚地告诉女儿，这种怀疑和不信任“在这个社会里，会一直延续下去”，但他最后信心满满地说：“其实那并没有什么。因为人生本来就充满意外，爸爸和你一起，就组成了茫茫宇宙中的一对唯一。我们一起，去做别人都会做的事情；我们也一起，去做别人做不了的事情。”
5月编者和同事一起组织了一场关于残障平等与融合的参与式工作坊，有听人和聋人参加。即便是已经做出了目前国内可能最豪华的无障碍和合理便利安排——两名手语翻译加即时字幕，筹备期间也花了不少时间设计活动流程、讨论如何确保工作坊的顺利进行，大家心里还是一直打鼓。工作坊的实际效果远超出我的预期，我甚至觉得自己进入了一个“沟通”的乌托邦，还暗暗担心会不会让参会者完全忘记了“障碍”的存在，无法达成提升意识的目标。事后回想，那个过程当然并非完美，还有很大的改善空间，但至少我们尝试了，还证明了来自社会的障碍是可以移除的！
6月编者与同事赴港进行关于香港尘肺病人法律救济机制的调研。拜访了一众“专家”过后，我们来到了一家尘肺病人的互助组织。互助会的负责人——本身也是尘肺病人——谈到香港目前的相关机制过于关注医疗，都是医生“话事”，较少关注病人的社会需求，如心理支持、对其家庭的支持和社工服务等。尘肺病在中国内地并不被承认为一种残障类别，但想想这位负责人的话，想想《残疾人权利公约》，我们不得不再次反思，残障到底是什么？我们的目标到底是“没有残障（人）”，还是每个人都可以无障碍地参与社会事务？
我知道，除了上面那些陈述、感叹和疑问，还有很多事在发生，在我和你身边，在家庭和社区，在农村和城市，在这个国家和这个世界。这其中共同的是对残障者权利、对人的尊严的维护。《残障权利研究》的出版也是其中一件。
《残障权利研究》已经成长到总第4期。这一期“残障、法治与社会”版块下的两篇文章都与“语言”有关。台湾中正大学语言学研究所张荣兴教授的《开往身心障碍者湾岸的慢船——从本位观点到他者的关怀》在2016年4月底于南华大学召开的“意识、行动与制度——障碍研究”研讨会上首次发表，经作者授权收录于本刊。张荣兴教授首先指出，语言概念使人们形成一套认知机制，每一个名词概念之下都有一套相应的认知结构，包括“外在形式”“组成成分”“动作”。他认为，“语言指涉的框架，导致社会用有色眼光看待身心障碍者”。为了证明这一点，他将事物的认知概念结构适用于身心障碍者，发现人们在面对他人时会无意识地加入一些“明暗对比”的效果，即更注重认知结构中“外在形式”以及“组成成分”之下的“器官”部分，而忽略“内涵”和“品性”等部分。他指出身心障碍者呈现出的往往是“外在形式”和“器官”上的差异，但其“内涵”和“品性”并不受其障碍的影响。这一点往往被一般人忽略，从而造成社会中普遍存在的“他者化”态度。其次，他使用听障者作为例子，呈现了错误的社会认知对听障者造成的误解，并指出这种“口语中心”的误解不仅影响了听障者受教育的方式，而且对其认知能力也造成了负面影响。最后，他在结论中指出：“唯有让世人……超出被限定的语言概念，方可思考身心障碍者真正的心灵需求。”
高宇翔和刘晗煦的《对〈人民日报〉中听力障碍者相关报道的内容分析》与本刊第二卷第一期中李学会的《残疾人的社会形象：对历次残疾人“全国自强模范”事迹的分析》一脉相传，探讨媒体如何呈现听力障碍者的形象。通过对1948～2015年《人民日报》刊登的与听障者相关的报道进行内容分析，发现几十年来该报对听障者的报道虽有增长，但呈现出一些差异。其中提到的听障者的形象往往是匿名、缺少性别和年龄特征的，这在一定程度上印证了李学会文章中的观念。另外，作者还指出报道中大量存在“多词混用”的现象，这其实也反映了张荣兴教授文章中所提到的语言与认知的关系，即对听障者的不了解会导致词语混用，而这种混用，如反复出现的“聋哑”等，又会进一步造成社会大众对听障者的误解。
编者在上一期的卷首语中写道：“长久以来，中国大陆地区的聋人都处于残障权利领域的边缘地带，相关研究和行动都几近空白。”本期特别收录两篇与听障者或聋人有关的文章，一方面欣喜于该议题正在慢慢受到关注，另一方面也希望激励更多的研究者参与其中。
本期“残障与教育”一栏与上一期类似，也是由理论研究和实证研究组成，并且其中两篇实证研究不约而同地使用了“生态系统理论”，正好形成对照。庞文的《〈残疾人权利公约〉框架下我国残障者教育发展研究》以《残疾人权利公约》（以下简称《公约》）为框架，澄清了《公约》理念下的受教育对象、教育目标和原则，并介绍了中国目前在残障者教育方面的制度设计和资源分配情况。文中重点提到了融合教育理念及其在中国的发展，指出我国目前随班就读比例不高、质量有待提升等问题。者荣娜的《云南少数民族残障儿童教育实证调查研究》从实证的角度呈现了庞文提出的我国残障者教育资源分配方面的问题。云南少数民族地区多为贫困山区，存在残障儿童义务教育普及率较低、办学质量较差、师资不足等问题。作者指出落实国家的民族政策和地方性法规是推动改变的重点。在该研究的基础上，如能进一步调查，探索开发既符合《公约》之融合理念、尊重少数民族多样性，又兼顾成本的残障者教育模式，将大有裨益。李学会和吴玲的《特殊学生社会排斥的社会工作介入：基于生态系统理论的方案优化》紧密结合当前特殊学生在普通班中受排斥甚至出现冲突这一社会热点问题，使用行动式研究方法，探讨教育系统处理针对特殊学生的社会排斥的有效工作模式。该研究采用“生态系统理论”的视角，即将社会排斥场域中的各个行动者都视为改变的推动者，作者特别指出这一视角与残障的社会模式相得益彰。根据此视角，作者设计出一套改善的干预方案，将需求评估包括在内，并且重视各方的参与，包括学生自己、家长、家委会代表、学校人员、医生、教育专家、社会工作者等。作者最后还指出，“教育危机的出现往往是一个相对较长的过程，因此有必要向前和向后延伸服务过程”，即注重危机预防。与此相对照，张倩昕和蔡聪的《生态系统视角下视障学生的平等受教育权》主要使用访谈的方法，讨论如何为视障者在融合环境中学习构建支持体系。在通过访谈了解视障者平等实现受教育权所面临之困境的基础上，作者将视障者融合教育的生态系统分为微观系统、中观系统、宏观系统，并对每个系统提出了建议。
在“残障与就业”一栏，许家成和周海滨的《中国智力和发展性障碍者支持性就业发展研究》详细介绍了支持性就业在中国发展的可能性和运作模式。这是一项行动式研究，作者在借鉴国际经验、了解本土情况、联系各方资源的基础上呈现了在中国开展支持性就业试点工作的全过程。该研究建立了较为完整的框架，包括理念和具体的行动计划，并有对行动的总结评估。从中可以看到，支持性就业对于实现残障者平等就业、参与社会事务和个人尊严感的提升有重要作用，在各方支持下，这一事业也将大有可为。
本期“精神与智力障碍”栏目收录了王丽的《智力障碍者在电影传播中的多种角色——智力障碍者作为电影人物、电影观众等多种传播角色的实例观察报告》。该研究从传播学的角度讨论智力障碍者作为电影人物、观众甚至拍摄者的角色。作者作为一名纪录片编导和残障权利倡导者，对当前的电影工业进行了较为深刻的反思，指出其中存在的误导指向的可能，并用实例进行分析呈现。在讨论如何支持智力障碍者作为观众参与到电影传播中时，作者的分析也展现出其权利视角和对智力障碍人群的了解。其作为智力障碍者亲属的身份在这里也意义重大。残障研究领域，非残障者是否可以代表残障者一直存在争议。我们的态度是，残障议题关乎社会中的每个人，因此每个人都可以也应该参与讨论这一议题。但在这个过程中，也要不断鼓励和支持残障者、残障者团体为自己发声。
本期“译介”栏目是陈博翻译的《残障的人权模式》，原作者是联合国残障权利委员会副主席。该文指出，残障的人权模式是对社会模式的改进，并且有助于《残疾人权利公约》的实施。作者在回顾残障研究的发展历史、反思社会模式下的各种争议的基础上，提出残障的人权模式可以更好地回应损伤与社会障碍的关系、残障者的身份认同等问题，并有助于实现社会正义。
本期“评论”栏目的文章转载了台湾学者张恒豪和苏峰山2009年发表于《台湾社会福利学刊》上的一篇文章。之所以收录这篇旧文，是因为大陆残障研究领域对于社会模式的反思似乎尚未开始。两位的《书评:〈残障权利及其误用〉》则简明扼要地梳理了对社会模式的全面批判与反思。这种批判与反思并不是否定社会模式，而是如书评作者指出的，原书作者是“试着进一步细致化障碍研究理论的发展，同时重新定位障碍者运动的策略与走向”。在中国残障权利研究尚属初级的时期，我们认为这样的澄清是很有价值的。
等各位读者看到这本书的时候，2016年的夏天已经过完。日子还在继续，我们仍然充满期待。

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