揭晓谜底
——还原孤独症康复的真相
自20世纪80年代起，中国开始了对孤独症诊断和康复的探索。我们对孤独症的认识从一无所知起步，历经30多年之后，今天，我们终于填补了当年面对“孤独症”时头脑中的一片茫然。30多年，中国孤独症儿童的父母用自己的眼泪和艰辛，为孩子铺就着走向康复的道路，在悲伤与绝望、期待和梦想交织的岁月中，一代孤独症儿童已经长大成人。“孤独症孩子能够康复吗？”这是30多年前，我们对医生的发问。30多年后，回答这个问题的不是别人，正是今天已经长大的孤独症孩子。这是我们自己用30多年的时间换来的奋斗结果。现在和将来，不知还有多少父母会问着同样的问题：“孤独症孩子能够康复吗？”
什么是孤独症的“康复”
曾有多少父母，带着医生的一纸诊断书，领着孩子走上了康复训练的道路。从此，“康复”两个字便成了我们心中的期待与渴望，成了梦寐以求的目标。就是这两个字，激励过多少父母倾其所有、抛家舍业、离乡背井而义无反顾；就是这两个字，支撑着多少父母于无数次的失败与挫折之中，百折不挠，坚忍不拔；也是这两个字，又让多少父母不自觉地陷入与别人孩子的攀比之中，内心由此而体验着满足与失落的交替、信心与自卑的跌宕；还是这两个字，让多少父母因为无望而于半途之中停止了训练孩子的脚步，最终只剩下在“康复”面前绝望与无奈的叹息……
“康复”，让我们那么神往，也让我们如此迷失的两个字！孤独症能够康复吗？在追寻康复的努力中，我们陷入这样的矛盾：假如孤独症能够康复，那么，为什么我们如此全力以赴、奋不顾身，却总是距离我们心目中的“康复”如此遥远呢？假如孤独症不能康复，又为什么有如此众多的父母会前赴后继地加入浩浩荡荡的康复训练的行列呢？
什么是“康复”？众所周知，因为一些先天遗传或者后天疾病与创伤所致，人会丧失一些原本应该具有的功能，或者使一些功能产生障碍，比如，视听能力丧失，运动功能下降，消化、呼吸受阻，代谢程序紊乱，语言、思维异常，等等。人们要通过药物、器械、治疗、训练等手段，排除障碍，从而使人失去的功能获得恢复，使具有障碍的功能得到改善，这就是康复。“康复”主要是指受损的、丧失的功能获得显著的改善和恢复，它既指恢复和改善功能的“康复过程”，也指功能的“恢复状态”与功能的“改善程度”。
孤独症损伤了孩子的什么功能？从根本上说，孤独症患者失去的是人的社会功能，这就给他们在现实生活中理解、把握、协调人与人之间的相互关系造成了极大的困难。极其严重的孤独症患者，甚至终生都不能解读人与人之间的交往规则，不能理解人所特有的高级情感。恰是这一障碍的存在，使孩子失去了融入社会的适应能力，使他们游离于普通人群之外，自囚、被囚于“社会孤岛”之中。
那么，孤独症“康复”的含义又是什么呢？显然，孤独症康复不同于其他任何人体生理功能的康复，它针对的是孤独症患者的社会性发展障碍，针对的是他们的社会适应功能的丧失，针对的是他们的人际沟通能力的异常。
孤独症康复是指使孤独症患者的社会功能获得恢复与改善的过程；孤独症康复是指孤独症患者的社会功能获得恢复与改善的状态与程度；孤独症康复是指孤独症患者的社会功能获得显著改善和恢复以后，他们能够融入社会的程度。孤独症康复是名副其实的“社会功能康复”，恢复的是孤独症患者的社会性。
孤独症能够康复吗？这一追问无可置疑地应该变成：社会性发展障碍能够获得康复吗？
孤独症康复的评价标准
孤独症康复道路艰辛无比，充满了对父母智慧和毅力的考验。在无数次希望、失望、绝望的起起落落中，我们不停地寻找着康复的榜样，每看到、听到一个成功个案，总能让自己再一次扬起希望的风帆。然而，每一次的挫败，也会让我们不断地问自己：“我的孩子能够康复吗？我的孩子长大以后是什么样呢？”
中国第一代孤独症儿童已经成年，在历经了30多年的康复教育以后，他们的现状已经向我们展示了孤独症患者社会功能康复潜能实现的不同结果、不同状态和不同程度。他们中有的能够以一个社会人的角色走向自立或基本自立，最终建立了与社会群体之间的融合关系，其社会功能获得了良好的康复；有的虽然不能实现自立，但是他们能够自主计划、自主安排日常家庭生活，能够独立出入社会公共场所，与自己的家庭成员、有交集的社会人群之间表现出良性相处的平行关系，社会功能获得了较好的康复；还有的虽然不具备独立从事简单社会活动（外出购物、就餐、理发等）的能力，但是做到了家庭生活自理，他们能够独自安全居家，能够自我服务，不再需要他人不间断陪护，实现了基本康复。当然，他们中也有的只获得了社会功能的部分改善，其障碍程度有所减轻，但是仍然不能独自居家，没有基本的生活自理能力，仍然需要他人的全时段看护。而更为严重的成年孤独症患者，排斥他人，远离社会，具有自伤、攻击、破坏行为，成了家庭、社会的沉重负担。
这是一群起步于中国孤独症康复拓荒时代的孩子，这是在全社会孤独症康复教育的理念、信息、方法、手段都很缺乏的情况下成长起来的一代孤独症患者。不可忽视，他们的“康复”有着明显的时代特点——康复理念充满争议，康复环境极端不良，康复道路艰难曲折，康复方法杂乱无章。即便如此，让我们备受鼓舞的是：相当一部分孤独症孩子的社会功能障碍得到了很大程度的改善，更有一部分孩子不同程度地融入了社会生活，他们的状况已经不再符合孤独症的诊断标准。虽然我们还不能统计出现有成年孤独症患者社会功能康复达到各种不同程度人数的精确比例，但是，30多年来我们证明了“融入社会”——实现这一孤独症康复的最终目标，不仅是可能的，而且是现实存在的。
我们呕心沥血、苦苦追寻的康复目标到底是什么样呢？根据国内成年孤独症患者的康复现状，根据国外有关成年孤独症患者的康复案例和相关资料，根据我们自身30多年来对孤独症康复教育的理论探索与实践成效，针对孤独症患者社会功能康复的独特性，我们探索性地提出了三个不同层次的“孤独症社会功能康复目标”。这三个层次的康复目标由低到高分别为：家庭生活自理，社会生活自理，社会生活自立（见下图）。
图1 孤独症社会功能康复目标
家庭生活自理为基本康复状态，以孤独症患者进入青年期以后在家庭生活中不再需要专人看护而实现生活自理为标志。他们能够理解家庭成员之间的关系，能够担当自己在家庭中的角色，能够从事家庭生活中必要的家务劳动。虽然不能够独立外出，但他们有了在家庭这个社会细胞中生活自理的能力和与家庭成员之间的基本沟通能力。
社会生活自理为较好的康复状态，以孤独症患者成年以后能够独立走出家门、独立进行与日常生活有关的工具性交往活动为主要标志。他们具有对社会生活的一般理解能力，具有参与社会生活需要的一般的行为能力，虽然不能独立参加社会工作，但他们能够在社会活动中和自己周围的人平行相处。
社会生活自立是孤独症患者最好的康复状态，成年以后，他们的综合社会功能在正常范围内，以独立就业、自食其力为主要标志。他们具有对生活的理解能力，具有基本正常的自我意识，具有自主解决一般问题的能力，生活和工作的常规性问题基本不再需要辅助。他们能够被社会群体接纳，能够建立与他人的相融关系。
如何确定一个孤独症孩子最终达到了哪个层次的康复目标呢？我们从社会角色承担、社会活动与行为规范、自我意识、人际关系、语言应用、情绪情感、生活自理、智力水平与教育程度8个方面，提出康复程度评价的参考标准。
家庭生活自理评价标准
社会角色承担
●在自己与家人、亲属之间，知道自己的家庭社会角色。
●走亲访友时，知道自己作为客人的社会角色，行为举止符合自己的角色规范。
●知道自己的性别角色，穿衣服、上厕所等符合性别要求。
●与异性接触时没有不当行为。
社会活动与行为规范
●在看护人的带领下，能去商场、餐馆、影院、医院、公园等公共场所活动。
●在出现怪异的言行举止时，经看护人的提示、辅助，能有效控制。
●认识钱币，在看护人辅助下，能进行简单的购物。
●能独立在自己居住的小区内活动，能从小区内独自回家。
●能辨别、回避环境中的危险，不随便跟陌生人走。
●在别人提示下，能进行简单的行为模仿。
●自己偶尔有轻度的刻板、重复动作，经提示后能自己调节和纠正。
●能识别场所、物品的图形标识和文字标识。
●在别人的提示和安排下，独处时能做一些有意义的活动。
自我意识
●能初步理解物品的所有权，知道不把自己的东西随便给别人。在看护人的提示下，在商场、超市等场所不随便拿取别人的东西。
●能注意到别人对自己的态度，喜欢别人的表扬。
●能简单懂得男女两性的区别，能按自己的性别上厕所，不在公共场所暴露身体隐私。
●有基本的正确与错误的观念，对自己做错的事情有简单的认识能力，有初步的愧疚心理体验，能在提示下纠正错误。
●懂得自己的着装、穿戴要整洁，能初步关注自己的外在形象。
人际关系
●懂得自己的家人、熟人、陌生人的区别，在亲友家中懂得主人和客人的区别。亲友来访，能理解自己的主人身份。在看护人的提示下，能礼貌性地打招呼。
●能与自己的家人进行工具性交往。
●能理解直系亲属和自己的关系；能理解自己在家庭中的角色。
●在与人交往时，能理解并接受别人的观点与自己不同。
●一般情况下能与家人平行相处，没有无缘无故的攻击行为。
语言应用
●能听懂常用的简单日常提问，能与他人进行简单的问答式对话。
●能用常用的简单词汇、常用的简单句型表达自己的需求和想法。语音大体清楚。语言交流中有目光对视。
●能向别人转述一个简单的信息。
●能回应别人的呼叫。
●能运用语言主动和家庭成员进行工具性交往。
●能理解事件中的人物、时间、地点、结果等要素，能理解简单的因果关系。
情绪情感
●在没有特别的挫折性刺激的情况下，情绪平稳。
●能在别人的劝解下控制自己的情绪。
●与父母建立情感依恋关系。
●能用正确的方式表达自己生气、高兴等基本情绪。
生活自理
●理解家庭生活常规内容和常规程序，在他人较少的辅助下，能够处理自己的饮食起居，例如，穿衣服、系鞋带、刷牙、洗脸、上厕所、洗澡等。
●能独自正常睡眠。
●懂得家务劳动的简单常识，具有从事日常家务劳动的技能，能按照家人的安排做简单家务，例如，擦桌子、扫地、叠被、铺床、洗碗、洗衣服、择菜、洗菜等。
●具有居家安全常识，白天能独自安全居家。当自己独自在家时，不给陌生人开门。
●知道回避家庭环境中的触电危险，燃气泄漏危险，高空坠落危险，利器伤害危险，烧伤、烫伤危险，化学品中毒危险等。遇到危险知道告知家人。
●会正确使用生活中的常用电器、水电设施、家具、炊具、餐具、茶具和清扫用具等常用设备及常用工具。
●会简单使用通信工具。
●能在家里做简单的便餐，例如，会加工冷冻、方便食品等。
智力水平与教育程度
●能在自己的认知范围内对物品进行分类。
●能理解事物之间简单的因果关系。
●在生活中能使用年、月、日、星期，昨天、今天、明天，分钟、小时等常用时间概念。能初步认识钟表。
●在学习与做事时，经过别人提示，能维持有意注意20分钟以上。
●经过辅助能接受普通小学教育，能在特殊学校接受中等义务教育。在数学、语文、科学常识等方面的知识经验能达到相当于普通小学中年级的水平。
●智商测试在55～70分，属于轻度智力落后。
社会生活自理评价标准
社会角色承担
●能在亲友助力的“家族企业”中从事简单工作，或者能在具有辅助条件的单位从事简单的工作。
●基本理解自己的工作程序，理解工作要求，有完成工作的劳动技能。
●能获得少量的经济收入，知道领取、保管、支配自己的劳动收入。
●懂得两性的生理区别和社会角色的区别。在与异性交往时，言行举止符合习俗规范。
●在自己与家人、亲属的关系中，能理解自己的社会角色。
社会活动与行为规范
●熟悉自己生活区域内的公共设施、自然环境、地理位置、道路交通、人群构成等，知道自己所属的行政区域。
●对和自己日常生活有关联的社会服务机构的服务功能有常识性认识。
●在公共场合没有明显怪异行为，能遵守社会公共场合中的行为规范。
●在居住区域内，能独立地从事和自己日常生活密切相关的社会活动，比如商场购物、饭馆就餐、公园游玩、理发店理发等。
●能正确使用常用的公共交通工具、正确使用通信工具。比如乘坐公共汽车、使用手机等。
●能初步理解自己的行为与其他人的关系。
●在处理问题时，能以别人的行为作为参照，会模仿他人做事的程序、方法。
●独处休闲时能自己安排一些有意义的活动，比如弹琴、绘画、运动、玩电脑游戏等。
自我意识
●知道属于自己及家庭的财物，知道父母的工作能够给家庭带来经济收入。
●知道两性的生理区别，知道两性的行为区别，懂得和自己性别有关的社会习俗和行为规范，在异性面前没有不当的行为和语言。
●会拿自己和别人进行比较，知道别人对自己的评价和态度，有一定的自尊心。
●有获得表扬的愿望和期待，能够为此做出努力，获得表扬以后有喜悦感。
●在日常工具性交往活动中，知道自己的社会角色，能履行自己的角色责任。
●会简单地评价别人的外表和行为。
人际关系
●理解亲人、熟人、陌生人的区别，能和家庭其他成员和平相处。
●理解别人的爱好、需要与自己的不同。
●理解别人明显的情绪变化。
●对自己喜欢的人有主动交往愿望和交往行为。
●在群体中能够从众。
●能与日常生活相关的社会服务机构进行正常的工具性交往。
语言应用
●在与别人对话时，基本上能主动维持对视。
●说话基本上能让对方听清楚。
●能使用语言表达自己的一些需要和感觉。能表达自己的看法，并能简单地表述理由。
●能向他人转述一种情景、一个事件的主要要素。
●说话的内容符合交谈的情景。
●能正确回答别人的提问，问答基本顺畅。
●说话时懂得看别人的态度，会根据别人的态度调整自己说话的内容。
●能看懂公共场所的文字标识，比如商店牌匾、商品价签、街道标牌、交通标识等。
情绪情感
●在一般情况下，情绪表现基本稳定，大幅度的起落变化较少。
●闹情绪时，能够接受别人的劝解，能够实现一定程度的情绪自我控制。
●能够移情，对家庭成员和关系密切的亲友有同情心和惦念之情。
●在公共场合，情绪表达方式符合场合要求。
生活自理
●理解家庭生活的常规内容和常规程序，能自行处理日常生活中的饮食起居，基本不需要他人辅助。
●理解家务劳动的意义，懂得家务劳动的常识，具有从事一般常规家务劳动的能力，在家人有要求的情况下，能为家庭成员服务。
●具有一般的居家安全常识，能独自安全居家，遇到水、火、电等危险时，有避险意识和避险常识。会使用公共救助电话。
●会正确使用生活中的一般电器、基本设施、常用工具等。
●会向社区服务机构交纳水电费用、物业费用等。
智力水平与教育程度
●在自己的知识经验范围内，能进行概括分类。
●理解常见事物之间的因果关系。
●有简单的逻辑推理能力，会进行归纳推理和类比推理。
●理解事物的主要、次要方面，理解事物的发展变化，能从两个角度考虑问题。
●注意力基本接近普通人。
●经过辅助，至少能完成普通小学的学业，具有基本相应的知识技能。
●智商测试大约在70～80分，智力属于正常范围内偏低状态。
社会生活自立评价标准
社会角色承担
●对工作有期待，理解工作的意义，能在社会上从事简单工作。
●理解自己在工作中的岗位职责，行为基本符合角色规范，有完成工作的劳动技能。
●能正常处理工作环境中的上下级关系、同事关系、客户关系等。
●全部或者部分解决自己的经济来源。理解工资报酬的作用，会计算、领取、保管、使用自己的工资。
●懂得两性的生理区别和社会角色的区别。在与异性交往中，言行举止符合习俗规范。
●懂得两性之间的恰当交往方式。对异性有爱慕和向往，对恋爱、婚姻有期待，知道如何承担在婚姻家庭中的角色。
社会活动与行为规范
●具有初步的国家意识。知道自己所属的行政区域，知道自己所属的行业，知道自己所属的工作单位。
●对和自己生活有关联的社会行业的社会活动具有常识性的认识。
●理解和遵守经常涉足的社会公共场所中的社会行为规范，理解自己的行为和场合的关系，行为举止符合自己的身份。
●能主动克服、控制自己的刻板化行为，在各种公共场合没有明显怪异行为。
●能独立地从事各种常见的日常社会活动，比如商场购物、饭馆就餐、短途旅游、医院看病、银行存取款、观看文艺演出活动等。
●在日常社会活动中，能正确乘坐公共交通工具、正确使用通信工具。
●有健康的独处方式，比如运动、看书、散步、上网等。
●能在所居住地区独自走亲访友。
自我意识
●在财产所有权的理解上，懂得“我的”“我们家的”等所有权概念，有个人名誉概念。
●能通过与别人的比较认识自己的特点，评价自己的长处和不足，关注别人对自己的评价和态度。
●有自我形象意识，关注自己的容貌、关注自己的服饰，知道打扮自己。知道为了获得好的评价而努力改善自己的行为举止。
●有符合社会文化规范的是非观念和道德观念。有自己的生活态度。
●在学习和工作上有一定的上进心，有具体的努力目标。
●有荣誉感、耻辱感、自豪感、自卑感。
人际关系
●在与亲戚、亲友、同学、同事、邻里的交往中，理解其中人际关系的远近亲疏。知道在各种关系中自己的角色行为和角色责任。
●理解不同人对待同样一件事情，可能会有不同的立场和态度。理解别人的情绪、情感。
●在与人交往中，能根据别人的表情、语言、动作等判断对方的感受、态度、观点，并以此作为参照，来调节自己与对方的交往语言和交往行为。
●参与群体的社会活动时有从众行为。
●有主动交往的行为，能与经常来往和兴趣相近的同伴建立初步的友谊，能通过语言、行为等维护同伴交往关系，懂得物质和情感交流上的礼尚往来。
●能理解开玩笑。
语言应用
●与人对话交谈时，有正常的目光交流。
●能做到句法正确、语音清楚、语调正常。
●能表达自己的心理感受，表达自己的观点和态度，并能表述理由。
●能明白地向人转述一种情景、一种观点、一个事件。
●说话符合自己的身份、符合情景，表达基本得体。
●能和别人讨论共同的话题，在讨论中能注意到别人的不同观点和感受。
●能阅读一般的生活书刊和生活中常见的应用文，会写生活中常用的应用文。
●初步理解语言的情景意义，例如，能浅显地理解双关语、反语、暗示语等。
情绪情感
●在一般情况下，情绪表现稳定，焦虑水平适中。
●在偶尔闹情绪时，能接受别人的劝解。
●能实现一定程度的情绪自我控制，情绪表达方式基本符合社会要求。
●具有各种高级情绪体验，如自豪、自信、幸福、自卑、愧疚、嫉妒等。
●理解别人的快乐和痛苦，也能将自己的心情、情感告知自己信任、喜欢的人，有情感分享行为。
●能够移情，对与自己关系密切的家庭成员、同伴等，表现出思念、同情、担忧。
●有道德感、美感，理解浅显的幽默。
生活自理能力
●具有自我服务能力，能自己动手解决日常生活需要。
●自己没有能力直接解决的问题，能请求别人给予帮助，比如修理门窗、电器等。
●能自主安排饮食起居，会管理自己的日常生活物品，能完成物品的整理、洗涤、收储等。
●会做常规的家务劳动，有服务家庭成员的能力。会使用家庭生活中的各种电器、家具、锁具等居家工具。
●会计算、交纳因为居住产生的各种费用。
●能安全居家，知道居家的安全常识，会使用公共救助电话。
智力水平和教育程度
●有一般的抽象概括能力，在自己熟悉的知识领域能概括事物的本质特征。
●认识事物之间的内在关系，理解“一因多果”和“一果多因”的关系。
●有简单的逻辑推理能力，会进行演绎推理、归纳推理和类比推理。
●理解事物的主要、次要方面，理解事物的发展变化，能从两个角度考虑问题，理解动机和效果的关系，理解主观和客观的区别等。
●能完整看懂影视剧。
●在学习和工作时，能较长时间集中注意力，接近普通人。
●经过辅助，能在普通学校完成义务教育课程，能接受中等职业教育，具有基本相应的知识技能。
●智商测试大约在80分以上。
新书资讯