找到了朋友,找到了亲情,找到了正确的答案,找到了深刻的哲理,找到了无聊,都会让人快乐幸福——生活,因找到而幸福!
刘亚辉,一个令人尊敬的女人,孩子患有唐氏综合症,在她身上,看到的是自信、从容、快乐、幸福的正能量。是什么成就了她?她会告诉你,是孩子——林佳弋,孩子令她的生活改变了,让她由一个爱的索取者变成了爱的给予者。孩子曾经让她羞愧、让她逃避、抱怨过,可是现在她非常感恩孩子。佳弋就是她的贵人,是她的菩萨,是来修炼她的人。由于佳弋,她积极学习、认识了许多的人,也得到过许多帮助,在陪伴孩子成长的过程中,她专业了,把自己的心得与别人分享、帮助那些处于迷茫中的家长、积极做倡导,组建网站、搭建家长互助平台,把全国各地的家长联系起来在各个城市办活动,办家长的培训、办家长分享会……让更多的人接纳特殊孩子……在此过程中,她找到实现了自我人生价值的生活,她是幸福的。
佳弋是个蜜糖宝宝,16岁了,阳光、快乐、自信,有梦想、有理想。任何时候看到她都是清清爽爽、干干净净、衣着得体、举止大方。她努力学习、积极生活。当妈妈不在家时她会自己做饭做菜。每当妈妈带她外出,妈妈忙时,自己就会拿出日记本书写梦想……作为一个特殊孩子,她找到了属于自己的生活技能,她是幸福的。
刘亚辉(佳弋妈妈)因孩子改变已有生活轨迹。曾在扬爱特殊孩子家长俱乐部做特殊孩子家长服务8年;2008年通过社会工作者考试,2011年创办唐氏综合症家长互助会网站;现任广州市越秀区启智学校社工。
《蜜糖有约:与佳弋一起成长》:
4.语言训练有什么必要性,何时开始
有些家长认为家中的唐氏症孩子不需要语言康复。这是一个错误的想法。沟通不良会影响孩子各方面的学习情况,甚至使他陷入疏离感、无力感及依赖感中。有良好的语言沟通,才有良好的人际互动。语言沟通是唐氏症孩子最困难的,也是最需要克服的问题之一,因为语言发展与智能的高低是相关的。正常发育的幼儿,约在一岁半左右会说简单的字词;二岁半以后用简单句型;三岁多说较复杂的句子;四岁左右发展出日常生活对话能力,但唐氏症孩子普遍有语言发展迟缓及沟通障碍或构音异常等问题,应及早、及时寻求专业康复机构做评估及训练。
5.父母与家人如何在家帮助孩子改善语言
(1)及时寻求专业的语言治疗师针对孩子做评估及咨询。
(2)要与语言治疗师配合共同参与训练计划,绝对不要以为把孩子丢给医院或机构坐等效果。
(3)在日常生活中根据孩子的能力给予适切的刺激及鼓励,多提供孩子沟通表达的机会,多制造沟通情境,随时实施机会教育。
还有很多很简单的方法,家长自己可以随时配合做到的,例如:
(1)多聆听孩子说话,做个好听众。
(2)不要急着帮孩子说话,让孩子尝试自己表达。
(3)制造机会让孩子说话,并让他感觉说话带来的乐趣和成就感。
(4)多读故事给孩子听,并且多对孩子说话,宁可做个爱说话的父母,也不要常显沉默,使孩子缺少语言刺激。
(5)称赞他,增加孩子的信心。
(6)配合孩子现在的兴趣及能力,设计适合的谈话内容。
(7)提供孩子体验生活经验的机会。
对唐氏综合症儿童而言,语言的表达是最困难的学习项目。他们对于语言的倾听与了解,与他们的认知程度有很大关系。所以,语言的发展要和认知发展同步进行。
6.请把他们看作普通孩子,一样地养育
千万不要让“唐氏症”这个名称宠坏了你的孩子,纪律和常规对唐氏症孩子非常重要。普通孩子可以在未来生活遇到的挫折中明白规则,而唐氏症孩子的规则是需要我们家长时刻的提醒以让他们明白的,而且很多时先人为主,你定好的规则他们会一直遵循。让他们学习如何遵守规矩,知道什么事是允许做的,什么是不允许做,是非常重要的。
7.照顾技巧
有些唐氏症宝宝的身体特征会影响到吸奶的能力。例如,口腔小、舌头突出嘴巴外;嘴唇、舌头、两颊等之肌肉张力低,使宝宝无法把奶头紧密地含在嘴里。吸吮力弱的宝宝,日后也比较会有将食物在口腔里翻动和咀嚼的困难。
如果宝宝的口腔动作发展得不是很好,就需要一些特殊的技术来帮忙,以促进吸吮能力、觅食反射,以及吞咽等自然的行为能力。家长可以从老师、职能治疗师、物理治疗师或语言治疗师得到这方面的指导,最好请他们帮忙您检查一下宝宝的吃奶方式,以及口腔的动作能力,以寻求最好的刺激方法来促进宝宝的进食能力。千万记住,这些技术是需要时间和演练,才能在宝宝身上产生效果的。
(1)喂母乳:姿势是喂奶的重要因素之一,为诱发宝宝觅食及吸吮的动机,可用乳头或嘴在宝宝的脸颊或嘴唇上轻轻使点力,以诱导他的觅食反射,使头转向刺激源。也可以用手或一块毛巾放在他脸上,由两颊往嘴巴方向重复摩擦,这样做可以使他噘嘴。为使宝宝能够把乳头或奶嘴紧密地含在口里,除了上述技术之外,还可以把宝宝的身体抱在或摆在比较直立的姿势。这些诱发觅食、吸吮、吞咽的技术最好喂奶前实施,也就是宝宝肚子饿的时候,实行起来最有效。
(2)喂牛奶:选择合适宝宝用的奶嘴和奶瓶,市面上提供许多不同种类的奶嘴,你的宝宝对某一种奶嘴的反应可能要比另外一种好。选择奶嘴应该检查牛奶是否均匀通畅。软性塑料奶瓶容易挤压可帮助牛奶平顺流出,对于一个吸吮力弱的宝宝比较有帮助。
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